Status roditelj-negovatelj još uvek je u našem sistemu nepoznata kategorija. A upravo je to jedan od osnovnih ciljeva za koje se zalaže Udruženje roditelja bolesne dece „Sreća“ sa sedištem u Novom Sadu, koje ima mnogobrojna predstavništva po celoj zemlji, pa i u Nišu. Naime, kako u razgovoru za Radio Koprijan kaže Srdjan Veselinović iz ovog Udruženja trenutni Zakon o socijalnoj zaštiti finansijski ne sagledava te roditelje ili staratelje, koji zbog trajno narušenog zdravlja dece ili njihovog neskladnog psihofizičkog razvoja, nisu u mogućnosti da rade i izdržavaju svoje porodice. Zbog toga žive na ivici egzistencije i u lošijem su položaju u odnosu na hranitelje, koji imaju nadoknadu za svoj rad, te pored svakodnevnih briga oko obolelog člana porodice, moraju da se nose i sa velikim novčanim poteškoćama. – Bolesne osobe imaju pravo na tzv. tudju negu, ali se ona uglavnom potroši na lekove, terapije, pomagala, specijalni režim ishrane. Primera radi terapija za dete sa autizmom je 25 000 do 30 000 dinara mesečno, taman koliko maksimalno iznosi tudja nega, mada ima i mnogo težih slučajeva i zahtevnijih i skupljih terapija. Medjutim, ukoliko jedan ili oba roditelja ne rade, jer se vrlo često dešava da su potrebe bolesnog deteta takve da zahtevaju dvadesetčetvoročasovnu negu, porodica nije u mogućnosti da obezbedi osnovna sredstva za život, pa ta tudja nega, mora da se rasporedi za sve potrebe jednog domaćinstva i lekove, što je praktično nemoguće. Takve porodice su onemogućene za jedno normalno funkcionisanje i to ne svojom krivicom i ne zato što ne žele da rade, već zato što ne mogu. A ukoliko porodica nije u stanju da adekvatno brine o bolesnom detetu, država ga može oduzeti i smestiti u hraniteljsku porodicu, kojoj će platiti da ga čuva. Pa zašto onda ne sagleda roditelje finansijski isto kao i hranitelje i ostavi dete u biološkoj porodici, koja će o njemu najbolje brinuti i pružiti mu svu potrebnu negu i ljubav?
Kako ističe naš sagovornik Srbija i Bosna i Hercegovina su jedine zemalje regiona u kojima to pitanje nije regulisano na adekvatan način, a jedan je od uslova za ulazak u EU.- To znači da ćemo u jednom trenutku morati da rešimo i to pitanje, ali zašto čekati godinu, dve ili deset i to uraditi na insistiranje EU, kada to možemo regulisati sada, brzo i lako, jer čak ni finansijski aspekt nije velika prepreka za državu. Ovakvih porodica na nivou cele zemlje ima, prema na[im podacima svega 3 500 do 4 000 i sistem bi trebalo da stane uz njih, tim pre jer se veličina jedne države ogleda upravo u njenom tretmanu prema najslabijima, dodaje Veselinović.
Inače, Udruženje „Sreća“ je prikupljanjem potpisa u predhodnom periodu pokrenulo inicijativu za dopunu postojećeg Zakona o socijalnoj zaštiti, medjutim, kako ističe naš sagovornik, nisu naišli ra razumevanje nadležnih institucija.– Mi smo 2013. prikupili 61.000 potpisa u celoj zemlji za dopunu Zakona o socijalnoj zaštiti kako bi se porodice koje brinu o bolesnim članovima materijalno zbrinule i kako bi bile izjednačene sa hraniteljskim porodicama. Medjutim, već nekoliko godina je ta peticija u Skupštini Srbije, verovatno u nečijoj fioci, tako da se nismo mnogo pomakli sa početne tačke.
U zavisnosti od stepena invaliditeta naknada za tudju negu iznosti od desetak do 28 000 dinara, a na teritoriji opštine Doljevac 130 osoba, što dece, što starijih, trenutno ostvaruje to pravo. Takodje, kako kažu u ovdašnjem Centru za socijalni rad, roditelj ili staratelj koji je o bolesnom detetu brinuo više od 15 godina, može ostvariti pravo na penziju u iznosu od desetak hiljada dinara, ali kada ispuni starosni uslov, kao i kod penzije iz radnog odnosa. U našoj opštini zabeležen je jedan takav slučaj. Ovakve porodice mogu dobiti još nekoliko manjih pogodnosti, kao što su umanjenje računa za telefon, kablovsku i putarinu, ali ne recimo i za struju.
Dok se nešto ne promeni roditelji teško bolesne dece moraće i dalje da se nose i sa bolešću deteta i sa finansijama i sa sistemom, a smo oni znaju koliko snage treba za tako nešto.
J.Kozomara
